一、核心文件袋：你的“病情身份证”

• 病历本和诊疗卡：这个是基础中的基础，就像是你的户口本。上面记录了你从第一次看病到现在所有的诊断和治疗历程。上海的许多大医院现在都实行诊疗卡制度，可千万别忘了带，它是快速调取你电子档案的钥匙。

• 历史检查报告：这部分是“硬件证据”，一定要带齐。
  • 脑电图报告：特别是最新的一次。脑电图是评估癫痫情况的“心电图”，医生要通过它来看你大脑的“电路”是不是还稳定。

  • 影像学资料：比如头部的磁共振（MRI）或CT的片子和报告。医生要看看大脑的结构有没有什么变化，这对于评估手术效果或者病情进展超级重要。注意哦，是把片子本身（就是那些一张张的影像）带过去，而不只是一张小小的报告单，这样医生才能亲自审阅原始图像。

  • 化验单：近期的血常规、肝功能、肾功能等结果。吃抗癫痫药需要定期监测这些指标，以确保药物没有对身体造成不好的影响，同时也能反映药物的代谢情况。

二、你的日常记录：比检查报告更生动的“病情日记”

• 癫痫日记（发作记录）：这是重中之重！医生调整方案，很大程度就靠它了。你需要像写航海日志一样记录下每次“风暴”的经过：
  • 时间轴：发作的日期、具体时刻、持续了多久。

  • 现场描述：发作时是什么样子？是手脚抽搐还是只是发呆愣神？眼睛往哪看？脸色怎么样？有没有大小便失禁？发作后是不是特别累？记得越详细越好。如果条件允许，用手机录下一段发作视频，这是给医生最直观、最宝贵的资料。

  • 诱因调查：发作前有没有熬夜、生气、发烧、或者忘了吃饭？找到规律才能更好地避免。

• 用药记录本：千万别凭感觉说“我每天都吃药”。你需要一个清晰的清单：
  • 药名、剂量、每天吃几次：最好是写下来，比如“丙戊酸钠，500毫克，早晚各一次”。

  • 漏服记录：有没有忘记吃药的时候？什么时候忘的？老实记下来，这对医生判断病情波动原因非常关键。

  • 副作用观察：吃药后有没有出现皮疹、犯困、头晕、手抖或者脾气变差的情况？这些都要记下，方便医生判断是否需要换药或调整剂量。

三、加分项准备：让你的复诊体验更顺畅

• 准备好你的问题清单：在去医院的路上或者候诊时，心里是不是有一堆问题想问医生，可一见到医生紧张得全忘了？最好的办法就是提前把问题写在手机备忘录或一张小纸条上。比如：“医生，我最近准备要孩子，这药有影响吗？”“这个药有点贵，有替代方案吗？”“我老是晚上发作，跟睡眠有关系吗？”这样既能避免遗忘，也能确保你和医生沟通时更有条理。

• 穿着和行程安排：复诊当天穿宽松、舒适的衣服，方便如果需要做检查时穿脱。如果是外地来上海看病的患者，可以提前在当地做好一些基础检查，比如血常规、肝功能等，这样可以节省在上海的时间和花费。另外，记得保持规律作息，复诊前一晚好好休息，避免因为睡眠不足等诱因在复诊当天出现发作。

个人一点小感想