2025/11/27 08/27/13
突发强直抽搐！家长第一反应决定孩子安危
当孩子突然意识丧失、全身僵硬（强直期）、随后出现肢体有节律的抽动（阵挛期），这很可能就是癫痫全面性强直-阵挛发作（俗称“大发作”）。此刻，家长的任何操作都关系到孩子的安全。
确保安全环境：迅速移开孩子周围的硬物、尖锐物品，防止碰撞伤。让孩子平卧在平坦地面或硬板床上，铺垫柔软物品。
保持呼吸道通畅：立即解开衣领、腰带，让孩子头部偏向一侧，这样唾液或呕吐物能顺利流出，避免窒息风险。
记录发作细节：如果可能，用手机录像记录发作表现、持续时间，这对医生后续诊断极有价值。
警惕持续状态：如果抽搐持续超过5分钟仍未缓解，必须立即拨打急救电话，这是危险的癫痫持续状态，需紧急医疗干预。
不要强行按压：强行束缚孩子抽动的肢体，可能造成关节损伤或骨折。
不要塞入口中任何物品：试图用筷子、毛巾等塞嘴防咬舌，反而可能导致牙齿损伤、异物窒息。
不要喂水喂药：在患儿意识不清时喂食，极易引起呛咳、肺炎。
哈尔滨专业就医指南：选对医院与专家是关键
怀疑或确诊儿童癫痫后，选择专业的医疗机构和医生至关重要。哈尔滨作为东北地区的医疗中心，拥有多家在癫痫诊疗领域经验丰富的医院。
- 哈尔滨医科大学附属第二医院：其儿内科（如田执梁、张玉玲医生团队）在处理儿童癫痫，特别是全面性强直-阵挛发作方面经验丰富。
- 哈尔滨医科大学附属第四医院：神经内科（如赵虹医生团队）在癫痫的病因排查与药物治疗方案制定上具有优势。
病史资料：详细记录每次发作的具体情况（形式、时长、频率、诱因），最好能提供发作时的视频。
既往检查报告：携带所有过往的病历、脑电图（特别是长程或睡眠脑电图）、头颅磁共振等影像资料原片或报告。
问题清单：提前罗列最关心的问题，如诊断确定性、治疗方案选择、药物副作用、日常生活注意事项等，避免面诊时遗漏。
个性化药物治疗：控制发作的核心策略
儿童癫痫治疗以药物治疗为主，核心目标是用最低的有效剂量、最少的药物种类，实现完全控制发作，同时最大限度减少副作用，保障孩子的正常生长发育和智力发展。
- 全面性强直-阵挛发作：常首选丙戊酸钠、拉莫三嗪、左乙拉西坦等。
- 局灶性（部分性）发作：常首选卡马西平、奥卡西平等。
单一用药起始：医生通常会从一种合适的抗癫痫药物开始，采用小剂量并逐步加重，以求平稳控制。
规律服药是关键：家长需协助孩子每天定时、定量服药，严禁随意漏服、停服或自行调整剂量，否则易导致治疗失败或诱发严重复发。
长期坚持与耐心：癫痫治疗是场“持久战”。通常发作控制后，仍需持续服药数年，并在医生指导下逐步、缓慢减停药物，整个疗程可能需3-5年甚至更长。
定期监测随访：用药初期及调整期需定期复查血常规、肝肾功能等，监测潜在副作用，并定期评估疗效，调整方案。
当药物效果不佳时：手术与其他治疗新希望
约有20-30%的患儿可能属于药物难治性癫痫（即使用两种或以上合适抗癫痫药仍无法有效控制发作）。此时，应积极评估其他治疗选择。
手术治疗：对于部分有明确致病灶且病灶位于非重要功能区的患儿，手术切除病灶可能实现发作的完全控制甚至根治，尤其是对于由脑结构异常（如局灶性皮质发育不良、海马硬化等）引起的癫痫。
- 生酮饮食疗法：一种高脂肪、极低碳水化合物的特殊医学饮食，对某些特殊类型的癫痫（如婴儿痉挛症、Dravet综合征等）有显著疗效，需在专业团队指导下严格执行。
- 神经调控治疗：如迷走神经刺激术（VNS），适用于不适合手术的难治性癫痫患者，通过植入设备刺激迷走神经，减少发作频率和严重程度。
超越药物治疗：身心关怀与生活管理
癫痫患儿的康复，绝不仅仅是吃药，更需要全面的生活管理、心理支持与社会关爱。
- 规避诱因：帮助孩子建立规律作息，保证充足睡眠（睡眠不足是常见诱因），避免过度疲劳、情绪剧烈波动、长时间看电视/玩电子游戏（光敏感者需特别注意）。
- 均衡营养：正常均衡饮食即可，无需特殊“大补”。避免大量饮用可乐、茶等含咖啡因的饮料。
- 适度活动：在发作控制平稳期，鼓励孩子参与大多数日常活动和温和运动（如散步、慢跑），有助于增强体质和自信心。需在成人监护下避免游泳、登高、潜水等有潜在风险的活动。
消除病耻感：坦诚与孩子沟通病情，让其理解癫痫只是一种可治疗的慢性疾病，无需自卑、隐瞒。
鼓励正常就学：在病情稳定时，应鼓励孩子正常入学，与同龄人交往，促进心理健康与社会化发展。
家庭支持系统：家长保持积极心态，学习疾病知识，成为孩子最坚实的后盾。可寻求病友团体支持，分享经验，相互鼓励。
癫痫治疗领域正朝着更加精准、个性化的方向飞速发展。基因治疗、新型神经调控技术等研究成果，不断为未来带来新的希望。规范治疗下，多数患儿可实现发作良好控制，正常学习、生活。