2025/10/24 12/02/38
哎呀，很多癫痫患儿家长都在问，用了生酮饮食控制得不错，可这饮食总不能吃一辈子吧？要是停了，癫痫会不会又发作起来呢？特别是咱们上海的家长，总想找本地营养师问个明白。今天呢，我们就来聊聊这个事，希望能帮到你！
生酮饮食为啥能管住癫痫？
生酮饮食是一种高脂肪、低碳水化合物和适量蛋白质的特殊饮食结构。它通过模拟身体的饥饿反应，让身体转而燃烧脂肪产生酮体来供能。酮体这东西，不仅能给大脑提供能量，还能帮着稳定神经元的兴奋性，从而减少癫痫的异常放电。这就好比是给大脑“换了一种燃料”，让它变得更“冷静”一些。
说起来，生酮饮食用来治疗难治性癫痫都有近百年的历史了，它的有效性和安全性是得到了公认的。对于药物效果不理想的孩子，生酮饮食总有效率能达到以上，甚至有些研究显示总有效率可达833%。特别是对一些特殊的癫痫综合征，比如葡萄糖转运体1缺陷综合征（GLUT1-DS），生酮饮食简直就是首选的治疗方案。
停了生酮饮食，癫痫真的会杀个“回马枪”吗？
这怕是大家最揪心的问题了。很坦白地说，确实存在复发的可能性。有研究就提到，在停止生酮饮食后，一些患儿的癫痫发作会复发。这就像有些慢性病，用药控制住症状后，如果突然撤药，病情可能反复。
为什么会这样呢？因为生酮饮食主要是通过持续产生酮体来控制发作的，它更像是一种“维持”治疗而非“根治”手段。一旦饮食停止，酮体水平下降，那种抑制发作的效应减弱了，如果大脑本身的异常放电问题没有从根本上解决，癫痫发作就可能重新出现。
不过呢，也不是所有人停用后都会复发。是否复发，和很多因素有关系：
- 癫痫的病因和类型：比如一些特殊代谢性疾病相关的癫痫，对生酮饮食依赖性强，停药复发风险可能更高。
- 生酮饮食坚持的时间和效果：如果通过生酮饮食控制无发作的时间比较长（比如达到2年以上），那么停药后复发的风险相对可能会降低一些。
- 停药的方式：这一点超级重要！千万不能私自突然停止生酮饮食，这样反而可能导致发作加重。一定要在医生和营养师指导下，慢慢来。
怎样才能降低停药后的复发风险？上海营养师支招
那我们该怎么办呢？总不能因噎废食吧。别急，上海的营养师和医生们通常会建议一套比较稳妥的方案：
这不是说停就能停的。得由专业的医疗团队（包括神经科医生和临床营养师）对孩子的情况进行一次全面的评估。比如脑电图检查结果怎么样，发作控制的情况持续了多久，孩子的生长发育指标等等。这就好比长途开车前要检查下车况一样，确保安全再出发。
这是最关键的一步！生酮饮食的停止，需要一个逐渐减停的过程，可能持续数周甚至数月。比如，慢慢调整饮食中脂肪的比例，增加碳水化合物的量，让身体有一个适应的过程。突然回到正常饮食，身体可能一下子反应不过来。
即使在停止生酮饮食后，健康的生活习惯依然很重要。比如：
- 注意均衡营养，虽然不严格生酮了，但暴饮暴食、高糖高油的食物还是得控制。
- 避免已知的诱发因素，比如某些孩子对闪烁的光敏感，或者情绪大起大落也可能诱发发作。
很多进行生酮饮食的孩子可能同时在服用抗癫痫药物。在调整生酮饮食的同时，抗癫痫药物的调整也需要非常小心，必须在神经科医生指导下进行，可不敢自己乱来。
在上海，如何获得专业的营养指导？
咱们上海的医疗资源还是很丰富的。像一些大型三甲医院的神经内科、临床营养科，或者专门的儿童医学中心，通常都会有对生酮饮食治疗癫痫有经验的营养师。
- 选择正规医疗机构：确保营养师具有相应的资质和经验。
- 详细沟通孩子情况：把孩子的病史、用药情况、生酮饮食过程中的反应等都告诉营养师。
- 积极配合随访：生酮饮食的启动、维持、减停乃至停用后的随访，都是一个长期过程，需要家长的高度配合和耐心。
说到生酮饮食停用后的复发风险，有研究显示，在停止生酮饮食治疗的患儿中，部分患儿的癫痫发作会复发。而癫痫停药后复发的风险确实存在，其影响因素包括癫痫的病因、类型、停药前无发作的时间长短以及停药后的生活方式等。这就提醒我们，决策需要更加个体化和谨慎。总之吧，生酮饮食停止后癫痫有没有可能复发？答案是可能的。但通过科学评估、缓慢减停、持续监测和健康生活方式的配合，完全可以争取把这种风险降到最低。家长们一定要和医生、营养师紧密合作，为孩子制定最合适的个性化方案。